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Mi Princesa Rett

MI PRINCESA RETT nace de la necesidad de Francisco Santiago y Marina Maldonado, padres de una preciosa niña Rett llamada Martina, de concienciar a la sociedad sobre dicha enfermedad así como a fin de recaudar fondos para la investigación de la misma.

En el blog Martina nos cuenta su vida cotidiana con sus pequeños-GRANDES logros de la mano de sus padres, ya que su enfermedad le impide comunicarse. El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que afecta a 1 de cada 12.000 - 15.000 niñas nacidas vivas, siendo dependientes para las actividades básicas de la vida.



Por la investigación del Síndrome de Rett

Nuestro agradecimiento a vuestro apoyo y contribución para hacer posible el desarroyo de los proyectos y objetivos de nuestra asociación:
  • Investigación sobre el Síndrome de Rett.
  • Mejora de la calidad de vida de las niñas afectadas por el mismo.
  • Apoyo, difusión y colaboración entre familias Rett.

Porque todas las princesas merecen un final feliz

La solidaridad de miles de personas anónimas abre una puerta a la esperanza para las familias que tienen algún hijo con Síndrome de Rett. Los 60.000 euros recaudados en varios eventos organizados por la Asociación Princesa Rett, se han destinado a la creación de una beca que abre una nueva línea de investigación para luchar contra esta enfermedad.
  • Nuestro tesón no parará hasta conseguir nuestra meta.
  • Gracias por las aportaciones y el apoyo de tantas personas conocidas y anónimas.


Agradecimientos



Amigos del mundo Rett

Umiles Group

UMILES Group es un grupo de empresas Internacional, relacionado con los sistemas aéreos no tripulados. Ofrecemos una respuesta 360 en todos los ámbitos relacionados con el mundo de los RPA’s. Somos desarrolladores y fabricantes de nuestra propia tecnología en multirrotores, que empleamos en nuestras operaciones y comercializamos y distribuimos por todo el mundo. Además, somos pioneros en una nueva línea de negocio: la formación. Debido a la expansión y proceso de internacionalización ofrecemos bolsa de empleo propia a aquellos pilotos de RPA más cualificados y especializados que realizan nuestra formación.


Conalsa

Conalsa comienza su trayectoria empresarial en el año 1977, con la fabricación de mobiliario urbano. Aprovechando la capacidad industrial, se inicia la fabricación de juegos infantiles y posteriormente se fue ampliando el catálogo a otros productos como equipamiento deportivo, rehabilitación, etc.
Conalsa en su continua evolución y crecimiento, encuentra otro reto profesional más: ofrecer a sus clientes un servicio integral de mantenimiento y conservación de elementos urbano, parques infantiles, parques para la 3ª edad y parques deportivos y fitness.


  RettoPrincesas

RettoPrincesas es una Plataforma sin animo de lucro, creada por Germán Torres, un Bombero de Alicante sensibilizado y comprometido con todas las familias de personas afectadas con Síndrome Rett.
Sus fines son:
Dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación del Síndrome Rett mediante diferentes Rettos Deportivos.

Rettando al Síndrome de Rett

Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo. Así dice nuestro lema y estamos convencidos de ello, por este motivo surge la asociación Rettando al Síndrome de Rett. Dado que en la actualidad el dinero en investigación es nulo, nos hemos propuesto echar una mano a todas las personas afectadas por el Síndrome de Rett intentando que las investigaciones no se detengan y que todas las princesas tengan una esperanza, en que tarde o temprano, tengan una cura o mejora en su enfermedad. Del mismo modo queremos hacer una labor de difusión de la enfermedad, como enfermedad rara que es, creemos que debe estar visible en la sociedad y normalizarla lo máximo posible.


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