Mi Princesa Rett

 
 

MISIÓN

Coordinar, activar y financiar líneas de investigación que avancen la cura del síndrome de Rett. Revelar y desarrollar tratamientos que posibiliten una mejora en la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett.

Mejorar la calidad de vida de niñas con Síndrome de Rett y otros trastornos del Neurodesarrollo y cubrir las necesidades vitales de forma integral.

Ayudar a las familias de personas con síndrome de Rett proporcionándoles información crítica y útil, programas, servicios de apoyo desde el diagnóstico hasta la vida cotidiana.

Promover y sensibilizar a la población sobre la enfermedad del síndrome de Rett, para que la comunidad científica y médica, legisladores, educadores, cuidadores y público en general puedan conocer, comprender y estar motivado para apoyar a la investigación y a las personas con síndrome de Rett.

VISIÓN

Queremos que APR sea reconocida como una Asociación y un centro terapéutico de referencia de la enfermedad del Síndrome de Rett y de otras enfermedades del Trastorno del Neurodesarrollo en Extremadura, España y Europa.
1Desarrollo de fondos:

Para lograr a esta misión, la prioridad de la Asociación Princesa Rett será recaudar fondos de manera eficaz, asertiva, integral y estratégica.

2Responsabilidad fiscal:

Asociación Princesa Rett funcionará de conformidad con los principios generalmente aceptados y necesarios para mantener o estar al corriente de las cuentas fiscales y legales.

VALORES

Asociación Princesa Rett se compromete a cumplir con su misión, siguiendo los siguientes valores:
Calidad:

Porque buscamos la excelencia y la mejora continua en todos nuestros proyectos y actividades.

Sostenibilidad:

Entendemos la sostenibilidad desde la eficacia en la gestión y optimización de nuestros recursos, así como en la búsqueda del equilibrio económico y la viabilidad futura.

Transparencia:

Queremos corresponder con transparencia y credibilidad la confianza que se deposita en nuestra Asociación. Por ello, una relación de confianza con todos nuestros colaboradores desde la transparencia y la rendición de cuentas.

Equidad:

Este valor impulsa nuestro espíritu reivindicativo. Luchamos por la igualdad de oportunidades de las personas con ER, así como para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.

AGRADECIMIENTOS

Unode50

Uno de 50

Espíritu Solidario. Otro de los valores de UNOde50 es la Solidaridad.
Muchas Grandes Personalidades se han implicado en la lucha contra esta extraña enfermedad y lo han hecho comprando y luciendo la pulsera solidaria de UNOde50. Nuestro Objetivo no es otro que dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para colaborar de forma directa con la investigación. por eso, todos los beneficios derivados de la venta de esta pulsera van destinados a la asociación Mi Princesa Rett, con la Esperanza de que pronto se pueda encontrar una solución para este extraño síndrome.
Igualmente, donaremos todos los beneficios derivados de la venta del libro "Un Universo Creativo".


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gobik

GOBIK

Gobik, es una de las referencias internacionales en el diseño y confección de ropa ciclista personalizada. Una marca reconocida por el apoyo a deportistas y eventos de todos los niveles, y que ha sabido interpretar a la perfección la conjunción de prendas técnicas con las tendencias actuales del diseño y la moda.
Gobik se forma a partir del trabajo, la experiencia y las emociones compartidas con nuestro equipo, nuestros clientes y todos los corredores que testan nuestras prendas en competición. Nuestro esfuerzo y perseverancia nos lleva a querer mejorar día a día para alcanzar nuevos retos.
Gracias por la oportunidad de colaborar con MiPrincesaRett.


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Tienda Solidaria

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