Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome Rett

Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome Rett

Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome Rett

Mi Princesa Rett

"Porque todas las PRINCESAS merecen un final feliz".

 

Mi Princesa Rett

"Porque todas las PRINCESAS merecen un final feliz".

 

Mi Princesa Rett

"Porque todas las PRINCESAS merecen un final feliz".

 

Misión

Nuestra Asociación une a todas las niñas con Síndrome de Rett y sus familias, proporcionándoles servicios y apoyo para mejorar su esperanza y calidad de vida.

Además, coordina, activa y financia líneas de investigación en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Finalmente promueve y sensibiliza a la población en general sobre la enfermedad para garantizar, en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria y educativa de las personas con Síndrome de Rett.

Investigación
Coordinar, activar y financiar líneas de investigación que avancen la cura del síndrome de Rett. Revelar y desarrollar tratamientos que posibiliten una mejora en la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett.
Calidad de vida
Mejorar la calidad de vida de niñas con Síndrome de Rett y otros trastornos del Neurodesarrollo y cubrir las necesidades vitales de forma integral.
Empoderamiento familiar
Ayudar a las familias de personas con síndrome de Rett proporcionándoles información crítica y útil, programas, servicios de apoyo desde el diagnóstico hasta la vida cotidiana.
Promoción y sensibilización
Donec aliquam dictum quis, tincidunt molestie, neque nibh ultricies nec, aliquam purus. Fusce convallis non, facilisis sodales. Vivamus sem at augue. Nulla et magnis dis parturient montes, nascetur ridiculus mus. Vivamus justo.

Visión

Queremos que APR sea reconocida como una Asociación y un centro terapéutico de referencia de la enfermedad del Síndrome de Rett y de otras enfermedades del Trastorno del Neurodesarrollo en Extremadura, España y Europa.
Desarrollo de fondos
Para lograr a esta misión, la prioridad de la Asociación Princesa Rett será recaudar fondos de manera eficaz, asertiva, integral y estratégica.
Responsabilidad fiscal
Asociación Princesa Rett funcionará de conformidad con los principios generalmente aceptados y necesarios para mantener o estar al corriente de las cuentas fiscales y legales.

Los verdaderos viajes comienzan cuando acaban los caminos.

Misión

Nuestra Asociación une a todas las niñas con Síndrome de Rett y sus familias, proporcionándoles servicios y apoyo para mejorar su esperanza y calidad de vida.

Además, coordina, activa y financia líneas de investigación en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Finalmente promueve y sensibiliza a la población en general sobre la enfermedad para garantizar, en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria y educativa de las personas con Síndrome de Rett.

Investigación
Coordinar, activar y financiar líneas de investigación que avancen la cura del síndrome de Rett. Revelar y desarrollar tratamientos que posibiliten una mejora en la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett.
Calidad de vida
Mejorar la calidad de vida de niñas con Síndrome de Rett y otros trastornos del Neurodesarrollo y cubrir las necesidades vitales de forma integral.
Empoderamiento familiar
Ayudar a las familias de personas con síndrome de Rett proporcionándoles información crítica y útil, programas, servicios de apoyo desde el diagnóstico hasta la vida cotidiana.
Promoción y sensibilización
Donec aliquam dictum quis, tincidunt molestie, neque nibh ultricies nec, aliquam purus. Fusce convallis non, facilisis sodales. Vivamus sem at augue. Nulla et magnis dis parturient montes, nascetur ridiculus mus. Vivamus justo.

Visión

Queremos que APR sea reconocida como una Asociación y un centro terapéutico de referencia de la enfermedad del Síndrome de Rett y de otras enfermedades del Trastorno del Neurodesarrollo en Extremadura, España y Europa.
Desarrollo de fondos
Para lograr a esta misión, la prioridad de la Asociación Princesa Rett será recaudar fondos de manera eficaz, asertiva, integral y estratégica.
Responsabilidad fiscal
Asociación Princesa Rett funcionará de conformidad con los principios generalmente aceptados y necesarios para mantener o estar al corriente de las cuentas fiscales y legales.

Los verdaderos viajes comienzan cuando acaban los caminos.

Misión

Nuestra Asociación une a todas las niñas con Síndrome de Rett y sus familias, proporcionándoles servicios y apoyo para mejorar su esperanza y calidad de vida.

Además, coordina, activa y financia líneas de investigación en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Finalmente promueve y sensibiliza a la población en general sobre la enfermedad para garantizar, en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria y educativa de las personas con Síndrome de Rett.

Investigación
Coordinar, activar y financiar líneas de investigación que avancen la cura del síndrome de Rett. Revelar y desarrollar tratamientos que posibiliten una mejora en la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett.
Calidad de vida
Mejorar la calidad de vida de niñas con Síndrome de Rett y otros trastornos del Neurodesarrollo y cubrir las necesidades vitales de forma integral.
Empoderamiento familiar
Ayudar a las familias de personas con síndrome de Rett proporcionándoles información crítica y útil, programas, servicios de apoyo desde el diagnóstico hasta la vida cotidiana.
Promoción y sensibilización
Donec aliquam dictum quis, tincidunt molestie, neque nibh ultricies nec, aliquam purus. Fusce convallis non, facilisis sodales. Vivamus sem at augue. Nulla et magnis dis parturient montes, nascetur ridiculus mus. Vivamus justo.

Visión

Queremos que APR sea reconocida como una Asociación y un centro terapéutico de referencia de la enfermedad del Síndrome de Rett y de otras enfermedades del Trastorno del Neurodesarrollo en Extremadura, España y Europa.
Desarrollo de fondos
Para lograr a esta misión, la prioridad de la Asociación Princesa Rett será recaudar fondos de manera eficaz, asertiva, integral y estratégica.
Responsabilidad fiscal
Asociación Princesa Rett funcionará de conformidad con los principios generalmente aceptados y necesarios para mantener o estar al corriente de las cuentas fiscales y legales.

Los verdaderos viajes comienzan cuando acaban los caminos.

No puedo estar más feliz por esta noticia:
@TodosLsCaminos 11 candidaturas @PremiosGoya, mejor largometraje documental y mejor canción original por #LaNanaDelCamino.
Estrenamos el videoclip aquí! @DANIROVIRA @MiPrincesaRett @fund_ochotumbao @PGarciaCostas
"Antonio Orozco"
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"Antonio Orozco"

Valores

Asociación Princesa Rett se compromete a cumplir con su misión, siguiendo los siguientes valores:
Calidad
Porque buscamos la excelencia y la mejora continua en todos nuestros proyectos y actividades.
Sostenibilidad
Entendemos la sostenibilidad desde la eficacia en la gestión y optimización de nuestros recursos, así como en la búsqueda del equilibrio económico y la viabilidad futura.
Transparencia
Queremos corresponder con transparencia y credibilidad la confianza que se deposita en nuestra Asociación. Por ello, una relación de confianza con todos nuestros colaboradores desde la transparencia y la rendición de cuentas.
Equidad
Este valor impulsa nuestro espíritu reivindicativo. Luchamos por la igualdad de oportunidades de las personas con ER, así como para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.

Financiamos en exclusiva dos proyectos de investigación en el Hospital San juan de Dios de Barcelona, único hospital donde se investiga esta enfermedad. Tiene becadas a todas sus princesas en terapias varias, siendo de especial relevancia la terapia con delfines, la Hipoterapia o la fisioterapia neurológica.

La imaginación y originalidad de las acciones de esta Asociación han conseguido la solidaridad de miles de personas que hacen posibles estos logros.

martinae
paula
vega
julene
aurora
daniela
blanca
mariela
ane
ariadna
ahinoa
paula-1
IMG-20170119-WA0016-640×640
Elsa
ángela
Martina-web-640×640

Valores

Asociación Princesa Rett se compromete a cumplir con su misión, siguiendo los siguientes valores:
Calidad
Porque buscamos la excelencia y la mejora continua en todos nuestros proyectos y actividades.
Sostenibilidad
Entendemos la sostenibilidad desde la eficacia en la gestión y optimización de nuestros recursos, así como en la búsqueda del equilibrio económico y la viabilidad futura.
Transparencia
Queremos corresponder con transparencia y credibilidad la confianza que se deposita en nuestra Asociación. Por ello, una relación de confianza con todos nuestros colaboradores desde la transparencia y la rendición de cuentas.
Equidad
Este valor impulsa nuestro espíritu reivindicativo. Luchamos por la igualdad de oportunidades de las personas con ER, así como para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.

Financiamos en exclusiva dos proyectos de investigación en el Hospital San juan de Dios de Barcelona, único hospital donde se investiga esta enfermedad. Tiene becadas a todas sus princesas en terapias varias, siendo de especial relevancia la terapia con delfines, la Hipoterapia o la fisioterapia neurológica.

La imaginación y originalidad de las acciones de esta Asociación han conseguido la solidaridad de miles de personas que hacen posibles estos logros.

martinae
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"Gracias a nuestra madrina Sara Baras por apoyarnos en este camino y dar visibilidad a nuestras princesas"
"Gracias a nuestra madrina Sara Baras por apoyarnos en este camino y dar visibilidad a nuestras princesas"
"Gracias a nuestra madrina Sara Baras por apoyarnos en este camino y dar visibilidad a nuestras princesas"

Colaboradores: