El hospital Sant Joan de Déu en Barcelona ha desarrollado una base de datos en red, para tener un acceso fácil a las fuentes clínicas de pacientes con Síndrome de Rett, que permita el desarrollo de herramientas clínicas y de investigación específicas, así como nuevos tratamientos para pacientes que sufren esta enfermedad minoritaria.
Nuestro objetivo es desarrollar esta actividad con el respeto debido a los derechos individuales y de acuerdo con las reglas éticas internacionales, asegurándoles que toda investigación será llevada a cabo bajo la supervisión del Comité de Ética, que asegurará el cumplimiento de las reglas mencionadas.
Por todo ello, solicitamos su colaboración.
Es importante rellenar la ficha de consentimiento y datos clínicos de cada niño con esta patología para incluirlos en futuros estudios.