Me llamo Martina

Hola, me llamo Martina y tengo ya tres añitos. Soy la hermana pequeña de Daniela, ella sí que es mayor, tiene seis añazos. Es la mejor hermana del mundo, la teníais que ver como intenta jugar conmigo, como me disfraza para jugar a las princesas y como se inventa los cuentos para tranquilizarme. SÍ, para tranquilizarme cuando tengo una de esas crisis de epilepsia, cuando a mitad de la noche me despierto gritando o riendo y ella se baja de su cama y se acuesta conmigo, es tan rápida que siempre que llega mi mami ya estoy dormidita otra vez abrazada a ella.
Mi mami, ¡ mi ángel ! como me gustaría decirla lo mucho que la quiero, pero esta maldita enfermedad no me deja hablar; tampoco puedo andar, ni abrazar ni besar a mi mami. Cuando consigo salir de mi mundo Rett por unos instantes, pienso en levantarme y salir corriendo para abrazarles y gritar: ¡OS QUIERO, GRACIAS POR CUIDARME ! y devolverles todo el amor que ellos me dan, pero mi cuerpo no me responde y apenas lo controlo. Pero sé que con una mirada puedo decirles cuanto les quiero y que ellos me entienden.
Mi papi se desespera cuando empiezo con mis estereotipias, tirándome del pelo, chupándome las manos o rechinando los dientes, siempre me dice “Martina eso no se hace cariño” y me coge de las manos, me hace cosquillas, me besa y me abraza… Todo vale mientras sea capaz de entretenerme y no volver a la realidad de esta enfermedad. Cuando estoy más tranquila me susurra y me promete que seré feliz todos los días de mi vida, que nunca dejará de luchar y que se ve un rayito de esperanza para curarme de esta enfermedad llamada Rett
¡Sí! soy una niña Rett, mi papá y mi mamá están luchando para conseguir fondos para la investigación del síndrome Rett. Os pongo al día ¿vale? Es un problema neurológico de base genética, nos impide tener el control de nuestro cuerpo, nos sumerge en procesos autísticos. Tenemos graves problemas de comunicación. Como os he contado no podré hacer esas cosas que me gustaría compartir con mis padres y con mi hermana. Bueno esta es mi vida, corta por mis dos añitos y complicada por mi enfermedad. Sí queréis, podéis ayudar a mi familia a que mi vida sea larga y simple como cualquier otra niña. Es necesario que la investigación no se pare para poder lograr la cura que significa una vida feliz para mí y cientos de miles de princesas Rett, una vida en la que pueda dar las gracias por mi misma por todo el apoyo recibido.