Elsa

Aquella tarde de enero de 2012 llegó nuestra querida Elsa, llegó ella, iluminó nuestras vidas, trayéndonos la felicidad a nuestro hogar, momentos muy felices, ya había nacido el fruto de nuestro amor, lo que puede llegar a soñar cualquier madre y padre. Pero llegaron momentos duros, momentos de incertidumbre, momentos llenos de angustia y desasosiego, de noches sin dormir, porque el Rett ya estaba invadiendo tu cuerpo y tu mente llevándote a unas crisis de llantos que duraban horas y nos hacían las noches eternas… Recuerdo que te llevamos a la pediatra cuando tenías tan solo 15 meses porque de pronto un día dejaste de interactuar con nosotros, fue cuando empezó a apagarse la luz en ti,  ya el maldito rett empezó hacerte prisionera…

La pediatra nos dio la primera noticia preocupante, “Retraso Psicomotor” nos sugirió…  Nuestros miedos empezaron a invadirnos, no lo podíamos creer, sólo me podía preguntar ¿ por qué a ti hija?

Y empezó nuestra lucha por saber qué era lo que te estaba ocurriendo…

Nuestro corazón quería sentir que no te pasaba nada pero nuestra mente sabía que algo no iba bien en tu crecimiento. Después de hacerte muchas pruebas llego tu diagnostico “Síndrome de Rett”, la palabra tan desconocida para nosotros que ahora es la más nombrada por familiares y amigos, pero gracias a ti hija, a tu fuerza de voluntad, a tu sonrisa y a la positividad de todas las personas que te quieren y rodean sacamos fuerzas para luchar contra el maldito rett en nuestro día a día.

Cada mañana nos levantamos pensando lo mismo, llegará el día en el que cambie tu vida hija… esos ojos y esa sonrisa son los que nos ayudan a seguir luchando en el día a día cariño, la vida no se nos hace fácil, intentamos luchar, aunque a veces nos lo pones difícil, pero la perseverancia es lo que nos ayuda a luchar contra el Rett.

Comienza un día, un día lleno de tareas, toca despertarte para ir al cole con tus amiguitos, dejándote papá en el autobús o en la puerta de tu clase, mientras tu mirada revela tu pensamiento de que no se vaya… te lanza un beso o deja sus labios en tus mejillas diciéndote “pásatelo bien cariño”, con la esperanza de que algún día vuelvas a casa contándonos como te ha ido en el cole…

Y aunque tengamos algunos días más malos y otros más buenos siempre vuelves a casa con una sonrisa que nos ilumina a todos cariño…

La primera persona que sale a la puerta a recibirte es tu hermana Valentina… ella corre para bajarte de tu carro para abrazarte y besarte la primera… tú no dejas de mirarla y sonreirle.

Entonces te sentamos en el sofá para que ella pueda estar a tu lado hasta la hora de la terapia, dichosas terapias que son las que alimentan tu vida para que no decaigas y sigas con fuerza luchando contra el rett, alimentan tu bienestar diario y tu estado de ánimo, aunque haya veces que no te apetezca tiramos de ti porque sabemos que a la vuelta tu cara cambia, aceptando que también hay veces que necesitas descansar, pero volvemos a casa y seguimos con tu rutina, toca la hora del baño , yo diría que es lo que más te gusta del día ya que la compartes con tu hermana y ella también lo disfruta contigo. Entre risas y cantos que llegan a todo el vecindario  compartimos el baño con papá y la hermana, es un ratito para nosotros cuatro, uno de los mejores momento del día, donde se paran las terapias y solo estamos papá, la hermana, tú y yo.

Toca la cena y seguidamente la medicación, que muy a mi pesar tengo que darte, es la que te ayuda a controlar las crisis. Y entonces terminamos el día sentadas en el sillón relajadas, dejas caer tu cabeza en mi pecho y mientras yo recojo tu mano rodeándola sobre mi cintura en un inmenso abrazo te digo… “Cuanto te quiero y lo orgullosa que estoy de ti, hablándote bajito como te gusta a tí, te cuento que llegaremos a un final feliz donde tú y todas las princesas como tú, seréis libres de esta maldita enfermedad llamada Síndrome de Rett”, cuando ya tus ojitos no pueden más te colocamos tus armaduras para que mientras descanses sigas en guardia para no dejarte vencer sobre el maldito rett.

Y sin más querida hija, papá, la hermana y yo te damos las buenas noches para que comiences un bonito día y seguir luchando hasta encontrar la cura.

Gracias por ser tan fuerte mi pequeña princesa. Tu mirada alimenta mi alma, tu sonrisa mi corazón.

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