Julene

Julene nació un domingo, el día que la tocaba, con 3100kg de peso, en nuestra estancia en el hospital nos dimos que ya que no tenía la función de succión y por lo tanto no la podíamos alimentar de forma convencional, así que con mucha paciencia y horas de sueño aprendió a succionar, 2 meses tardo en recuperar el peso de nacimiento.
Siempre fue una niña muy tranquila, quizá demasiado, aunque éramos nosotros que la comparábamos con su hermano mayor. Dormía boca arriba así que se le quedó la cabeza un poco plana, pero después de 4-6 meses de porteo conseguimos que casi volviera al 100%. Cuando cumplió un año la médico Rehabilitador se dio cuenta de que algo no iba bien y nos derivo a neurología, donde nos diagnosticaron falta de desarrollo madurativo y empezamos con la atención temprana.

Cuando llegaron los 18 meses llegó el primer retroceso, y con ello la temida realidad, algo le pasa y no sabíamos ponerle nombre, hasta que un 28 de febrero vimos a Martina por la tele montada a caballo y nuestras dudas se despejaron, los médicos en cambio no lo tenían tan claro y no creían que tenía el Síndrome de Rett.
Después de un par de pruebas fallidas, el 4 de Julio de 2019, con 2 años y medio llegó el diagnóstico.

A partir de ahí, empezamos una nueva etapa con mucho miedo pero siempre arropados por familia y amigos e intentando sobrellevar los golpes de esta enfermedad, que no son pocos, lo más fuertes posible.
Cada vez que miramos a nuestra princesa Julene nos saca una sonrisa y nos da la energía suficiente para seguir luchando por ella.