Lucía L.

Hola me llamo Lucía y nací un 20 de mayo de 2002 en Murcia. ¡Sí, ya soy mayor de edad!

Mi vida se volvió una aventura a los 18 meses, tuve las primeras convulsiones, que decían ser febriles pues siempre coincidían con picos de fiebre, pero con el paso de los meses supimos que eran crisis epilépticas que me afectaban y afectan a día de hoy muchísimo, a pesar de los tratamientos.

Supe lo que era caminar, jugar con mis juguetes y decir palabras tan bonitas como mamá y papá. Pero ese espejismo duró poquito pues todas esas cosas tan sencillas para todos los niños a mí se me fueron olvidando poco a poco hasta desaparecer.

Tras muchas visitas e ingresos en el hospital llegó el diagnostico, me había convertido en una princesa Rett de manual, pues tenía todas las características en mí. Ponerle nombre a lo que me sucedía era como tener un hilo del que tirar para saber qué futuro me esperaba. Comenzó así nuestra lucha diaria con esta enfermedad. Por el camino conocimos a otras niñas como yo, otras familias como la mía, con los mismos miedos e incertidumbres, es bonito poder hablar de las mismas dudas con otras personas, poder verte reflejada en otras niñas más mayores que tú. Es ver cómo puedo ser en el futuro, aunque no todas somos iguales ni todas estamos afectadas de la misma forma, sí que tenemos una característica en común y es la dulce mirada, esa con la que hablamos y enamoramos al mundo entero a diario.

Fui al cole y mis extraescolares eran fisioterapia, rehabilitación, terapia con caballos… ahora que por edad el cole terminó sigo yendo a mis terapias por las tardes. Son muy importantes para mí, de peque me operaron por tener pie equino, me hicieron alargamiento del tendón de Aquiles de ambos pies, fueron unos meses complicados, pero fui muy valiente.

¿Sabéis algo más? Hace unos años empezó a costarme trabajo comer, la deglución se me hacía muy difícil por lo que no comía todo lo que necesitaba y adelgacé mucho, pero me pusieron un botón por el que mi mamá me da de comer, es como la luz que tiene en el pecho Ironman pero yo lo tengo en la barriga. Sí, soy una superheroína, sshhh es un secreto.

Mis papás son los mejores, ellos pasaron por muchas etapas, la de hacerse preguntas, la de llorar, la de morir de miedo, la de asimilar y coger impulso, ese duelo tan doloroso pero necesario para resurgir con más fuerza, ellos son mi fuerza y mi guía y por mí llegarían hasta el infinito y más allá. Me lo demuestran a diario, siempre buscando lo mejor para mí, para mejorar mi vida y haciendo que yo también pueda vivir experiencias y cosas bonitas, vamos de vacaciones, salimos a comer, a cenar, de excursión, vamos a las fiestas del pueblo, a la playa… Son papás todoterreno que no se frenan ante nada y hacen que mi vida sea preciosa.

Nunca llegué a llamar «nena» a mi hermana mayor y sé que eso ella lo echara de menos siempre, ni tampoco llamaré «Enzo» a mi sobrino, pero sé que cuando los miro y les sonrío les llega todo lo que les quiero. Ellos a mí me quieren con locura, ¿Sabéis que mi sobrino escala por mi silla de ruedas para darme un beso cada vez que me ve? Eso sí es amor de tita y sobrino, ¿Verdad?

Y este es el resumen de mi vida hasta ahora que tengo 21 años. Nosotros seguimos escribiendo mi historia pues cada día es una página en blanco en la que aprendo, vivo y soy feliz.