Paola

Hola a todos!! Me llamo Paola y tengo 4 años,  nací el 06-11-2019 en Ibiza aunque vivo en Lora del Río (Sevilla). Mi nacimiento y desarrollo parecían normales o eso creían mis papás, ella me estimulaba mucho en el suelo, con juguetes, en los espejos, me enseñaba mis pies para que los explorara porque no me interesaba mucho, etc. A los 5 meses ya me mantenía sentada aunque siempre con un balanceo, ellos pensaban que estaba bailando y aún sigo con esa musiquita en mi cuerpo. A los 8 meses pesaba 8 kilos, estaba muy hermosa, pero me quedé en ese peso hasta casi los 3 años.

Mi madre le dijo a mi pediatra que algo no iba bien, que aún no gateaba y me desplazaba arrastrando el culete, dijo el médico que era otra forma de gateo y que no se preocupara, que hasta los dos años era normal que un niño no andara, pero a mamá no la tranquilizó esa respuesta. Ahí comenzó mi camino por endocrino y pruebas hormonales. Nos mudamos al pueblo de mis papis y ahí conocimos más especialistas médicos; digestivos, rehabilitadores, neurólogos, cardiólogos, otorrinos, oftalmólogos, preventivos, etc. Y otra lista de terapeutas fantásticos; logopedas, pedagogas, fisioterapeuta, ptis, etc…

Hace solo 3 meses encontramos después de más de 2 años buscando, cual era el monstruo que nos dificultaba tanto el aprendizaje. Se llama SINDROME DE RETT y aunque mis papis se pusieron muy tristes, también se tranquilizaron al tener al fin una respuesta a eso que mamá decía… Hay algo más ahí, algo tiene que haber detrás de todo esto.

Gracias a ese diagnóstico, unas horas después mamá encontró a la asociación de MI PRINCESA RETT, y solo dos semanas después, gracias a ellos, pudimos conocer a más niñas con el mismo monstruo que yo. Y mis papás, a más familias con las que compartir dudas, miedos, consejos y orientación. Puede notar a mí mamá más aliviada y esperanzada.

Yo, aunque a veces estoy algo irritable y me cueste gestionar mis emociones (por lo complicada que se hace la comunicación) soy muy feliz y más cuando estoy de viaje, en el campo, la playa, el parque, el cine, con animales, escuchando música o viendo dibus. Mis papis, aunque aún llevan un camino de incertidumbre, aceptación y adaptación, se que tienen fé y están muy esperanzados y acompañados en este largo camino que nos queda por recorrer luchando contra este el monstruo rett, porque como dicen por aquí: todas las princesas como yo, merecemos un final feliz!!!