Emma M.

Hola, mi nombre es Emma nací el 18 de Diciembre de 2019 y tengo 4 añitos. Cuando nací era una niña completamente normal pero a los  8 meses mis padres empezaron a notar que algo no iba bien, ya que no cumplía los hitos del desarrollo del mismo modo que mi hermana mayor. Tras varias visitas a médicos, tanto públicos como privados, y decirnos que no nos preocupásemos que cada niña era diferente, mis padres no se conformaron, y me llevaron al centro de atención temprana donde me diagnosticaron hipotonía. Tras este diagnóstico nos derivaron a neuropediatría, donde tras dos años de pruebas de todo tipo y diagnosticarme con epilepsia, al final un estudio genético dio con el diagnóstico de Síndrome de Rett. Por fin sabíamos que me pasaba, cosa que asustó mucho a mis papis, al mismo tiempo que les alivió el saber que me pasaba.

En general soy una niña muy alegre, pero también tengo mucho carácter y cuando me enfado saco las uñas. Todavía no ando pero algún día lo conseguiré, me encanta salir a la calle a pasear, ir al parque al tobogán, a los columpios, subir en mí triciclo adaptado, en fin, me gusta el jaleo. Soy una niña como cualquier otra y necesito lo mismo que cualquier niña de mi edad, solo que necesito ayuda para hacer las cosas. Voy al cole ordinario en el que tengo una educadora que me ayuda a realizar las tareas. Me encanta estar con mis compañeros y todos quieren jugar conmigo y estar a mi lado. Mis padres les han explicado lo que me pasa y me cuidan y me quieren muchísimo. Por las tardes voy a un montón de terapias pero la que más me gusta es la natación, me lo paso pipa en el agua.

En la Asociación Mi Princesa Rett, mis padres han encontrado a familias con niñas como yo, con las que compartir dudas y preocupaciones. También organizan eventos de todo tipo para destinar lo recaudado a investigación para que algún día podamos tener una vida mejor, porque todas las princesas merecen un final feliz.