Eva A
La Vida de Eva: Un Ejemplo de Amor, Lucha y Esperanza
Eva y su melliza, Martina, fueron unas niñas muy buscadas y deseadas. Desde el momento en que supimos que venían en camino, nuestros corazones se llenaron de ilusión. Soñábamos con su llegada y con verlas crecer juntas, compartiendo juegos, risas y momentos inolvidables. Sin embargo, la vida nos tenía reservada una experiencia inesperada, especialmente en el camino de Eva.
El inicio de su vida fue más difícil de lo que imaginábamos. Eva nació con bajo peso y pasó un mes en la incubadora debido a la ausencia del reflejo de succión, lo que hizo necesario alimentarla de manera especial. Además, le detectaron una tortícolis congénita, lo que derivó en una plagiocefalia. En ese momento, todo parecía girar en torno a estos problemas físicos, lo que enmascaró su retraso madurativo. No fue hasta que cumplió un año que empezamos a notar movimientos estereotipados en su cuerpo, lo que nos llevó a consultar con especialistas. Finalmente, a los 15 meses, una prueba cromosomática confirmó lo que más temíamos: Eva tenía síndrome de Rett.
El diagnóstico fue devastador. Nos sumimos en un profundo duelo al ver cómo nuestra hija perdería habilidades básicas que ya había comenzado a desarrollar. Su enfermedad la ha convertido en una gran dependiente. No puede hablar, caminar por sí sola, ni usar sus manos, una de las características más marcadas del síndrome de Rett. No puede realizar las actividades cotidianas sin nuestra ayuda, pero, a pesar de sus limitaciones, Eva nos regala su sonrisa y su ternura. Su luz especial nos da fuerzas cada día, recordándonos lo valiosa que es su vida y lo afortunados que somos de tenerla.
Además del reto del síndrome de Rett, la epilepsia es otro obstáculo importante en la vida de Eva. Toma varios medicamentos para intentar controlarla, pero estos la dejan adormilada durante gran parte del día, lo que afecta su energía y su capacidad de disfrutar de las actividades. Aún no hemos encontrado una medicación que la estabilice del todo, y, en ocasiones, los brotes epilépticos nos llevan a ingresarla en el hospital. Cada crisis nos llena de angustia, pero no perdemos la esperanza de encontrar un tratamiento que funcione mejor.
Nuestro día a día también está marcado por las visitas constantes a especialistas. Vamos al neumólogo, al gastroenterólogo por su disfagia, a la rehabilitadora, y a otros médicos que nos ayudan a manejar las complicaciones que surgen. Aunque esta rutina es agotadora, seguimos adelante porque queremos darle a Eva la mejor calidad de vida posible.
A pesar de todas las dificultades, Eva ha logrado avances importantes gracias a las terapias que recibe. La fisioterapia le ayuda a mantener su movilidad, y la terapia acuática le da la oportunidad de moverse en el agua con mayor libertad. La terapia ocupacional también es clave en su desarrollo, aunque la falta de uso de sus manos limita su participación en algunas actividades.
Una de nuestras mayores alegrías es verla feliz en su colegio ordinario. Aunque es una gran dependiente, Eva disfruta cada día junto a sus compañeros y profesores, quienes la cuidan y le brindan el apoyo que necesita. Aunque no puede hablar, su sonrisa y su mirada lo dicen todo. Verla rodeada de cariño y aceptada por su comunidad escolar es un gran triunfo para nosotros, y sabemos que, en su forma única, está disfrutando de su niñez.
Martina, su hermana melliza, ha sido testigo y compañera en este camino lleno de retos. A pesar de las diferencias en sus trayectorias, la relación entre ellas es profunda y especial. Martina la cuida, la protege, y su vínculo es algo que no necesita palabras para ser entendido.
El camino no ha sido fácil, y hemos enfrentado momentos de dolor e incertidumbre. Pero con Eva hemos aprendido a vivir con el síndrome de Rett, a aceptar los retos y a celebrar cada pequeño avance. Ella nos ha mostrado el poder del amor incondicional, y aunque los desafíos persisten, cada día nos llenamos de fuerzas para seguir luchando por su bienestar.
Tenemos la esperanza de que pronto surja alguna investigación que arroje luz sobre el síndrome de Rett, para mejorar la calidad de vida de Eva y de tantas niñas que viven con esta condición. Por eso, estamos comprometidos con la causa y realizamos eventos junto a la asociación Mi Princesa Rett. Estos eventos no solo nos permiten visibilizar la enfermedad, sino también recaudar fondos para apoyar la investigación. Cada pequeño esfuerzo que hacemos nos acerca un poco más a ese futuro que tanto soñamos, donde Eva y otras niñas puedan tener mejores oportunidades.
Eva es nuestro ejemplo de fortaleza y esperanza. Y aunque la vida nos puso a prueba, su sonrisa es el faro que nos guía hacia adelante, recordándonos que, a pesar de todo, ella es feliz, y eso es lo que más importa.
En nombre de Eva, Martina, José y Eva, gracias.
Eva 9 años de Aguas Nuevas (Albacete)
