Julia

Hola, me llamo Julia y tengo 12 años, voy a contar un poco mi historia: nací el 11 de marzo de 2014 una gran alegría para mis papis, que ya tenían un niño y ahora llegó la princesa !!!

Todo muy bien y todos muy contentos ya estaba aquí !!! era una niña linda y sana todo iba estupendo hasta que cuando cumplí los 18 20 meses mi madre empezó a darse cuenta de que algo no iba bien, deje de hablar me costaba caminar, no paraba de mover las manos de forma rara, todo lo que había adquirido hasta esos meses lo fui perdiendo poco a poco, y de repente todo se torció, mi madre lo comentó con el resto de la familia pero claro, todos decían que era muy pequeña y que podía ser que tuviera un trastorno del desarrollo y que con el tiempo todo mejoraría, pero no fue así, cada vez iba a peor.

Mis padres empezaron a llevarme a médicos, terapeutas a ver si alguien nos decía que estaba pasando, conseguimos la cita con el neurólogo el cual me mandó varias pruebas vista, oído, encefalograma y la última y más decisiva una prueba de genética donde, por mala suerte salió la enfermedad que yo tenía algo desconocido por completo, pero nosotros SÍNDROME DE RETT, trastorno genético raro del neurodesarrollo que afecta principalmente a niñas, caracterizado por una regresión en el desarrollo tras un periodo inicial normal, se nos cayó el mundo al suelo ¿ y ahora que? se preguntaba mis papis.

Ellos fueron fuertes, afrontaron la enfermedad, lo mejor que pudieron con apoyo de familia y amigos y no me faltó ni una sola ayuda, y lo mejor de todo fue conocer a esta estupenda  asociación: *Asociacion mi princesa Rett* aquí encontramos ayuda, psicólogos, terapias, consejos de otras familias en tu misma situación y gracias a todo ese gran apoyo ahora somos un poco más felices.