Paula

Hola, me llamo Paula y nací el 26 de abril de 2020.

Todo parecía normal, hasta que alcancé los 11 meses de edad y mis papas notaron que algo no iba bien, aún no me tenía en pie, no hacía cosas propias de mi edad, pero pediatras, enfermeros….siempre contestaban lo mismo: «ya lo hará «.

Eso no fue así,  pasaron cuatro meses más de aquello y mis papas movieron  cielo y tierra para saber que ocurría. Llegó el fatídico día,  ese 4 de febrero de 2021 en el que sonó el teléfono y fríamente le dijeron a mi madre que tenía Síndrome de Rett, horrible, fue horrible  escuchar esa palabra.

Acto seguido lo que hizo toda mi familia y amigos fue levantarse y luchar por intentar destruir a este monstruo llamado Rett .

No es nada fácil vivir el día a día como si nada pasara, sabiendo y asimilando que tu hija es una niña dependiente, que la administración no para de ponerte piedras en el camino, que intentas no llorar delante de tu otra hija, de tu familia, de tus amigos, sueñas cada día con escucharla, con verla caminar, pero aún así no nos rendiremos nunca.

Desde entonces descubrimos que con mucho esfuerzo, eso sí, lo vamos a conseguir, y gracias a la investigación acabaremos con él.

También hay cosas bonitas de todo esto, hemos conocido a esta gran familia que se llama Mi Princesa Rett, gracias.

Porque todas las princesas merecen un final feliz!!!