Lucía

¡Hola! Mi nombre es Lucía, soy una niña alegre, buena y muy simpática, me gusta comer, escuchar música y que me den mimitos, y esta es mi historia…
Hace 7 años, mis padres y mi hermana ansiaban mi llegada, sería la última en llegar a mi hogar, para seguir llenándolo de felicidad.
En mis primeros meses: pasé por las etapas de la vida de cualquier niño: andaba con normalidad, controlaba esfínteres, jugaba con mis juguetes, hablaba con mis padres y mi hermana, comía yo solita….

Con el tiempo se fue marcando en mi vida un camino que me dificultaba realizar las cosas que yo ya sabía hacer! Deje de jugar, se me caían las cosas de las manos y aunque siga andando, soy incapaz de quedarme en mi entorno, se me fueron las palabras con las que me comunicaba, no controlo esfínteres, y mi papá y mamá me tiene que vestir, dar de comer…. hasta llegar al punto en el que estoy hoy: una niña totalmente dependiente.

A finales del 2019 (casi un año después de realizarme el estudio genético) los médicos le dijeron a mis padres: Lucía tiene Síndrome de Rett!! Ese es el nombre del camino tan dificultoso que he tenido que adaptar a mi vida: lleno de fisios, logopedas, caballos…. terapias a las que me someten mis padres para poder intentar llevar una vida semejante a la que yo tenía o que por lo menos me haga no retroceder más!

Aunque fue una noticia que les dejó en shock a mis padres, y les costó un poco asumirlo… se armaron de valor y dijeron: ahora que ya tenemos un diagnóstico, hay que tirar hacia delante, nuestra princesa, necesita nuestra ayuda, no podemos rendirnos!!

Y por el esfuerzo que les supone a mis padres y a los padres que tienen princesas rett como yo, deseo para finalizar mi historia… un final feliz! Quiero encontrar una pócima que nos devuelva a mí y al resto de las princesas rett, al camino en el que perdimos nuestra independencia.

¿Me ayudas a conseguirlo?

Gracias a la Asociación Mi Princesa Rett, por dejarme escribir mi historia y ayudar a mis padres
a seguir hacia delante con más fuerza.