Daniela

Parece que el destino nos puso en esa ciudad para que encontráramos respuestas.

Nací el 1 de agosto de 2018, llegue el día justo que hacía 40 semanas, con ganas de veranito ya que me encanta el agua y me siento sirena en ella …

Me porte muy bien con mí mamá ya que fue un parto rápido y bonito, al nacer me pusieron en su pecho, vi a mamá y papa.

Fui una bebe muy buena, dormía y me encantaba tomar leche de mamá.

Cuando me presentaron a mí hermana Ainara no podía parar de mirarla y reírme con ella, sabía que era la mejor hermana.

Fui una niña muy buena, sana, risueña, apuntaba maneras para ser una buena charlatana ya que no paraba de hacer sonidos y miraba con atención cuando me hablaban…

Todo fue normal hasta que a los 11 meses mis papas se dieron cuenta que no tenía equilibrio y al estar sentada me caía hacía un lado.

Ellos se preocuparon y me llevaron al pediatra, entonces ahí se dio cuenta que algo no iba bien … ya que vio que tenia mucha hipotonía e hiperlaxitud.

Desde ese momento mis papas empezaron a llevarme a médicos en Barcelona, Sevilla y Tenerife…

Unos doctores decían unos síndromes muy raros, que mis papas buscaban que podía ser y se preocupaban, otros doctores decían que no era nada, y otros daban las peores esperanzas…

Pero nadie le ponía nombre a que me estaba pasando.. mientras tanto yo era una niña muy feliz junto a mí familia.

Mí hermana es muy madura y ella entendía lo que mis papas le contaban de mí, pero yo la escuchaba que decía ¡ojala Daniela juegue pronto conmigo! ¡va a ser tremenda! ¡que me quiere tirar del pelo!…

Pues después de años de pruebas de todo tipo, en el hospital San Joan de Deu de Barcelona, me repitieron pruebas genéticas que ya me habían hecho, y ahí salió por fin que me pasaba.

El 26 de julio de 2022 le dieron la noticia a mis papas..

Tengo Síndrome de Rett, pues ya había sospechas.

A mis papas por un lado les dio alivio saber que tenía, pero por otro hay que asimilar y luchar, ellos quieren que sea una niña feliz.

Pero como todo, hay días que es necesario llorar para coger fuerzas y luchar, luchar mucho…

Ahora emprendemos camino junto con todas las princesas rett..

Junto a la ciencia, la esperanza ..