Lucía
¡¡Hola!!
Hoy voy a contaros el cuento de una princesa muy especial. ¡YO!
Érase una vez unos papis que tuvieron una nena muy guapa.
Todo se desarrollaba con total normalidad. Nací el 23 de junio del 2014. Cómo a el resto de nenas de la Asociación, la bruja mala ya se había fijado en mí.
Para quien no la conozca, siempre atormenta a las familias y tiene un nombre muy feo. Se llama MECP2, aunque a otras nenas se les presenta con otros nombres. Nosotros la conocemos con el nombre de la persona que la descubrió, Síndrome de Rett.
La bruja hace cosas horribles. Por ejemplo, mí desarrollo se paró y tuve un retroceso antes de que yo cumpliera mi primer año.
Mis padres me cuentan como empecé a decir algunas palabras y a jugar con mis muñecos. De repente todo eso desapareció. Me costaba pronunciar, balbuceaba y ya no tenía ningún tipo de Juego Simbólico.
Esos primeros y preocupantes síntomas fueron los que pusieron en alerta a mis papás, que rápidamente empezaron a moverse por todos los médicos que podían para que alguno les contara que me pasaba.
Las primeras batidas de pediatras fueron mal. No sólo no veían el problema, si no que acusaban a mi mamá de ver demonios donde no los había.
No sé si os podéis hacer una idea de lo frustrante de la situación y de lo mal que se encontraba mamá.
Pero ella no dejaba de sorprenderme, porque sabía que eso eran solo otras barreras que la bruja ponía en nuestro camino y no pensaba rendirse.
Continuó la batalla de médicos y especialistas, hasta que, por fin, una neuróloga parecía haber encontrado lo que me hacía estar mal….
El problema es que se equivocó. La bruja había ganado. Nos llevó por un camino erróneo, nos embarcamos en viajes que no llevaban a ninguna parte.
Y así pasaron los años.
5 largos años con un mal diagnóstico.
Durante todo este periodo de tiempo, en mi camino aparecieron grandes personas, amigos, profesionales, todos ellos dispuestos a ayudarme a saber luchar contra esto que me pasaba.
Para ello disponían de un montón de herramientas que me facilitarían mi trabajo, Psicología, Logopeda, Equinoterapia, Terapia Ocupacional, Natación, etc.
Su trabajo conmigo era y sigue siendo muy importante.
Otro sitio donde luchamos por ganar la batalla es en mi cole, donde en mi aula específica, mis profes trabajan sin descanso en hacerme avanzar de la mejor forma posible.
En este periplo, mis amigos son muy importantes y me gusta estar rodeados de ellos. Me lo paso muy bien con ellos y me da mucha alegría y felicidad cuando nos encontramos.
Soy una Princesa muy feliz, tengo mis cosillas, pero por lo general siempre estoy contenta, sonriente y alegre. Si hacemos cosas que me gustan, como escuchar música, bailar y jugar soy muy divertida. Y el agua me flipa. Ningún trastorno ni enfermedad podrá quitarme eso, ni lo que realmente me pasaba ni lo que la bruja mala nos hizo creer que tenía.
A mis papis no les cuadraba que fuera la única de los nenes afectada con esta enfermedad (GRIN) que tuviera retroceso y otras sintomatologías tan distintas, así que hablaron con los Investigadores, que les dijeron que había algo, que se había pasado por alto. Lo siguiente que pasó fue que, una Neuropediatra de Barcelona, nos propuso hacerme otro examen, más completo que el que me hicieron hace tanto tiempo.
Ahí descubrimos quien se escondía detrás de todo esto no era otra que la bruja de este cuento, MECP2.
Es, desde este momento, que nos hacemos socios de esta asociación, en la que luchamos por poder acabar este cuento con el final que todas las princesas merecemos y que vamos a lograr.
Me llamo Lucía y soy una Princesa Rett.
