Elena
Elena nació el 2 de Mayo de 2020.
A los 12 meses le diagnosticaron una enfermedad rara, síndrome de Rett. Cuatro meses después, los resultados genéticos confirmaban el terrible diagnóstico.
Fue y es muy duro, lloramos muchísimo y seguimos haciéndolo, cuando ves a tus hijos enfermos, no te lo piensas dos veces, como padres te cambiarías por ell@s. No se trata de evitar sentir dolor, sino de descubrir lo fuertes que podemos llegar a ser.
En la actualidad Elena tiene 3 años, y es una niña muy muy especial, que junto a su hermana Sofía, es una de las razones más poderosas para aprender a vivir y marcar la diferencia en la vida de otros.
Ella es la comprensión, la inspiración, la superación, la luz, la fuerza, la esperanza…
Es una princesa alegre y dulce que le encanta que le hablen. Le chifla escuchar cuentos, la música y los dibujos, en especial la vaca lola y las pistas de blue.
As Pontes (A Coruña) es donde vive y disfruta, le gusta ir a las terapias (terapia ocupacional, fisioterapia, fisioterapia respiratoria, logopeda, piscina rehabilitadora), acudir a la guardería, salir a la calle, ir al parque y estar rodeada de niños.
Tiene una mascota con la que interactúa un montón, los cuidados, mimos de su familia y aventuras de su hermana la convierten en una niña feliz.
Con su sonrisa y su mirada es capaz de calmar el dolor y dar color a nuestra vida.
Decidimos ser fuertes y seguir adelante «aunque nos veáis sufrir »
Adaptar nuestra forma de vida (vida social, mundo laboral, cambio de vivienda, de coche …)
A las princesas Rett les encanta sonreír, seguro que les espera un destino pintado de colores.
Gracias a profesionales, a toda la familia y amig@s que están con ella día a día ayudando y apoyándonos.
Gracias a la asociación por hacer visible esta enfermedad.
Entre tod@s somos más fuertes.