Ariadna

Hola, me llamo Ariadna pero todos me llaman Ari. Tengo seis años y llevo diagnosticada con Síndrome de Rett desde Enero de 2017. Mis padres son Daniel y Elvira. También tengo un petardo de hermana pequeña que se llama Inés. Mis padres os van a contar ahora mi historia…
Ari nació un 26 de noviembre de 2013, una cesárea de urgencia, por complicaciones del parto. Con una posible falta de oxígeno que más adelante complicaría su diagnóstico, pero no nos adelantemos. Fue una bebé preciosa de tres kilos y 45 cm. Una mini bebé, más bonita del mundo, pero que vamos a decir si somos sus padres.. En sus primero momentos, no sabemos por qué no quiso comer y acabó ingresada pesando tan sólo dos kilos. Tras unos días de infierno nos la devolvieron comiendo y feliz a casa. Una bebé feliz y alegre. Muy movida y adelantada a su edad… con seis meses ya le comentamos al pediatra que notábamos a la niña débil, pero no nos hicieron caso. A los nueve sus primeras palabras aparecieron, juegos y diversiones, pero seguimos notando a la niña débil muscularmente. Algo que más adelante supimos que era una leve hipotonía. Así empezó nuestro periplo entre atención temprana y terapia ocupacional. Parálisis cerebral leve nos dijeron. No nos quedamos conformes y seguimos luchando.

Hasta los dos años no nos detectaron la epilepsia. Pero Ari nunca perdió la sonrisa, ni el entusiasmo ni las ganas de trabajar. Muchos tropiezos y choques de opinión entre médicos, pasando por innumerables pruebas, descartando parálisis cerebral o el síndrome de angelman, nos dan el diagnóstico del Síndrome de Rett. Un jarro de agua fría, lágrimas, discusiones, pero nunca por ello dejamos de quererla, ni un poquito. Siempre nuestra prioridad ella, su felicidad y su calidad de vida. Nos reajustamos y continuamos su lucha.

Una vez nos preguntaron que nos había quitado de nuestras vidas el Síndrome de Rett, pero me gustaría hablar de lo que nos ha dado. Una comprensión mejor del amor, de la paciencia, la verdadera importancia de las cosas en la vida. Pero sobre todo me quedo, con las maravillosas personas que hemos conocido y han estado, están y estarán a nuestro lado para luchar juntos por una misma causa.

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