Ahinoa

Hola mi nombre es Ainhoa, soy una asturiana de 9 añitos, afectada por el Síndrome de Rett, mis padres Alain y Marta, mis escuderos . No dejan atrás ni una sola oportunidad para hacer frente a mi enfermedad .
Mi mamá os cuenta un poco sobre mi :

Ainhoa llega una madrugada del 15 de febrero del 2012, una niña deseada, tuve un embarazo maravilloso que me permitió seguir con mi día a día y un parto natural, nació divina con 3,640 kg. El desarrollo de Ainhoa fue como el de cualquier niño de su edad, comía sola, emitía el sonido de los animales de mi explotación incluso llegó a balbucear «mamá» a los 18 meses Ainhoa empieza a regresar, deja de emitir sonidos, deja de usar sus manos … comienza la estereotipia de las manos … y ahí nos dimos cuenta que algo sucedía.

Nos derivan a atención temprana y al mes ya nos dicen que Ainhoa apunta a una enfermedad neurológica, no sabemos si estamos despiertos o soñando. Después de unos días en los que no sabemos si vamos o venimos nos hablan de un neuropediatra en Santander y hasta allí nos desplazamos, es la primera vez que escuchamos «Síndrome de Rett» según le pregunto por el su contestación fue «no te digo lo que es porque bueno no es y no sabemos seguro que la niña lo tenga, no me busque en internet» llegamos de vuelta a Asturias y pido al hospital que le hagan pruebas para saber si es un Rett, pasados unos meses llega el diagnóstico.

Ainhoa es una niña Rett, nuestro mundo se viene abajo pero tenemos que seguir adelante por ella. Con el diagnóstico en la mano nos vamos al hospital universitario central de Asturias, allí nos recibe el Doctor Ignacio Málaga, al cual siempre sentiremos un agradecimiento enorme, fue nuestra primera bombilla de este túnel que nos tocó vivir, nos habla de Merce Pineda y a los dos días nos desplazamos a la Teknon de Barcelona .

Ese día entramos en el campo de batalla, aunque tuvimos nuestras etapas, primero de auto culparnos, de porque a nosotros, porque a nuestra hija … con el tiempo fuimos cogiendo fuerzas y asumiendo que era lo que tocaba y que nuestra hija era lo más maravilloso que nos había sucedido y por ella nos comeríamos el mundo y al Rett.

El Rett nos robaría muchas cosas pero nos puso gente maravillosa en el camino, como esta bonita familia que formamos Mi Princesa Rett. Solo nos queda decir GRACIAS y siempre GRACIAS a tod@s las personas que nos apoyáis a seguir luchando por nuestras niñas .

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