Blanca

Hola amigos,

Me llamo Blanca, tengo 7 años, soy de Frigiliana y vivo en Granada desde los 4 años porque me vine a estudiar a un colegio especial y también para tener más cerca y accesible las terapias y médicos que necesito.

En el Cole aprendo a comunicarme con la mirada, es una pasada, y hago amigos haya donde voy… es maravilloso sentirme querida en todas partes.

Lo que más me gusta es escuchar música 🎶, sobre todo de “Manuel Carrasco“ 😻que me encanta hasta el infinito y me encantaría conocerle algún día… a ver, una invitación a picar algo a cualquier hora, tampoco la suelo rechazar, soy de buen comer y disfruto del momento presente, que mañana Dios dirá 😅

También hay algo que no me gusta, cuando tenía 6 meses a mis Papis, Paqui y Dani, les dijeron que algo no iba bien y empezaron a buscar que me pasaba, pues estaba demasiado “Blandita” para mi edad, la “flojilla” me decían por aquel entonces bromeando.

A mis 2 años descubrieron que tengo una “Enfermedad Rara” para muchas personas llamada “Síndrome de Rett”, pero más que rara, para nosotros es más bien durilla. El Rett me ha robado las palabras y la fuerza para caminar y usar mis manos; no me deja dormir, ni respirar bien, ni comer con normalidad y a veces me dan unos calambres (ataques epilépticos) que me cachis…. mis huesos se debilitan y retuercen sin que pueda controlarlo muy bien, también se me cae la babilla, uso pañal y voy en una silla de ruedas para poder moverme… si es un rollo peeeroooo… aun así no te cuento esto para que estés triste, yo soy una chica valiente, feliz y trabajo cada día para mantener a raya a Rett, y cada vez que a éste le da por ser malo, yo en un “plis plas” vuelvo a empezar con más fuerza e ilusión porque “La Blanqui es mucha Blanqui”

Mi familia y yo no perdemos la esperanza de recuperar lo que el monstruo Rett me ha robado, así que un día no muy lejano, los sabios doctores encontrarán un antídoto contra el malvado Rett y podré charlar, jugar, dar un paseo… sabed que lo conseguiré gracias en gran parte a todos los que nos apoyáis en esta batalla, esto me lo han dicho mis padres y ellos nunca me mienten.

Bueno que me enrollo, solo quería presentarme y contaros un poco sobre mí, porque algunos me miráis raro o sorprendidos, y yo no soy rara, solo soy una niña con ganas de jugar, me encanta que me presten atención y siempre estoy dispuesta a regalar sonrisas, soy muy cachonda y tengo una risa muy contagiosa, te reto a hacerme reír. Aunque bien es cierto que apenas puedo hablar, ni moverme, ni soy capaz de jugar por mí misma, entiendo que eso resulta un poco aburrido, pero me gustaría que te pusieses en mi lugar y piensa que para mí también es aburrido.

Para terminar, deciros que si algún día nos cruzamos, podéis acercaros y decidme hola, sonreírme que no muerdo, podéis cantarme una canción o contarme un cuento si os apetece, y si veis que me brillan los ojos o que me río sin parar, os estaré dando las GRACIAS.

Con amor 💘 Blanca; Gracias por intentar poneros en mi lugar y conocerme un poco más🙂❤️

Firmado: Blanqui