Mariela

¿Hola cómo estás,
“¿Hola como estás, yo muy bien, y tú?
También…”.

Soy MARIELA, y esta manera tan divertida de presentarme se ha convertido en mi saludo preferido. Si tu tienes también otra divertida manera de saludar, pues enseñármela.

Os voy a contar mi pequeña gran historia.
Nací un viernes 3 de Abril del año 2009, hoy día tengo 12 añitos, y lo que más me gusta del mundo mundial es la música, nadar y el chocolate.

Padezco Síndrome de Rett, mis padres son Santi y Lucía, pero también tengo una hermana mayor que se llama Lucía. Mi hermana mayor, a la que valoramos mucho, para que sea una buena persona me guíe y que crezca feliz junto a mi.

A partir ahora será mi súpermamá, la que os va a contar mi historia.

Todo empezó cuando Mariela tenia 16 meses, de repente un día llegó de la guardería llorando sin parar. Seguidamente, dejó de hablar para aferrarse a coger un juguete y lanzarlo. Además, pronto dejó de utilizar la manos ya no cogía sus cuentos favoritos y empezó a sufrir crisis por las noches.

Tras este sin fin de desconcertantes y temidos acontecimientos, llevamos al pediatra a Mariela, dónde rápidamente se nos derivó al hospital. Mientras tanto, todo mi ejército de guerrerxs empezábamos nuestra batalla de la mejor manera que sabíamos hacer, luchar.

Las terapias con el C.A.I.T empezaron a acontecer que Mariela podría sufrir autismo. Nuestra alarma de defensa se encendió, y pronto entendimos que sería el principio del cambio más trascendental que estaríamos a punto de vivir en toda nuestra vida.

Después tuvimos cita con la neuróloga la cual decidió ingresarla para poder observarla y realizarle un sin fin de pruebas. Pruebas que consistían en poner numerosos cables por toda la cabecita, confieso que tuve cierto pánico… Pero ahí estaba Mariela con su infinita sonrisa para hacernos ver que todo iba a salir bien.

Finalmente tras haber recorrido médicos, diferentes métodos y valoraciones de especialistas, nos llegó la noticia que Mariela sufría el Síndrome de Rett.

Cómo os explicaba antes ese día fue el más duro de nuestra vida, lo pasamos terriblemente mal, el cielo pareciera que se nos iba a caer encima.
Santi y yo, lo pasamos mal, lloramos mucho durante el camino a casa pero una vez que llegamos lo comentamos con la familia, nuestrxs guerreros más valientes y fuertes, fue justamente en ese momento donde todos nos dimos cuenta que hoy teníamos que empezar a vivir el principio del cambio.
Ese cambio que a todxs y cada unos de nosotros nos iría a cambiar la vida.

Unión, fuerza, miedo y a la vez la mayor de las valentías se unieron creando el mayor de los antídotos para vencer a Rett. Fruto de este antídoto, nuestra familia y amigxs formamos un gran ejército para luchar y ponerles obstáculos al síndrome de Rett.

Desde entonces, no hemos parado ni un segundo en conseguir dar las mejores terapias a Mariela, conseguir un nuevo cole que hiciera realmente feliz a nuestra princesa y le diera la oportunidad de seguir aprendiendo adaptándose a sus necesidades, aprendimos a cambiar nuestra forma de vivir.

Ahora bailamos, cantamos, celebramos cualquier cosa insignificante que antes no valorábamos, y nos dimos cuenta de que el síndrome del Rett nos había quitado cosas pero nos había dado una gran familia llamada Mi Princesa Rett. Y como cada familia Rett, tenemos una princesa Rett en casa que nos alegra el día solo con ver su sonrisa.

Toda nuestra lucha va dirigida a ti, Mariela, por ser la personita que más nos ha enseñado en nuestra vida, aquella que consiguió que dejáramos los miedos a un lado, y sólo pensáramos en luchar y ser valientes.

Por ti, por tu sonrisa eterna, por tus ganas infinitas de vivir, por tu amor incondicional.
Porque tu nos enseñaste a ver el lado bueno de las cosas, y a valorar esos pequeños momentos que sí sabes apreciarlos, son únicos convirtiéndose en la esencia de la vida.

Siempre seremos tú escudo y tu música, tu mayores fan, princesa Mariela.