Ane

Hola, soy Ane. Nací un domingo 12 de agosto de 2018 con prisa. Como dicen que los vascos nacemos donde queremos, casi lo hice en Galicia.

Sabía que era muy deseada y me adelanté unos días. Pero todo salió bien. Cuando llegamos a casa la cuna me quedaba grande yo era pequeñita, una ratita. Parecía una muñeca. Crecía bien y comía mejor. Era muy risueña y buena. Era y soy la princesa de la casa.

A mis aitas les encanta escaparse por ahí a comer o viajar y me llevaban a muchos sitios. Con el tiempo seguía siendo una muñeca, ya que hacía pocas cosas. Me empecé a sentar, a decir adiós con la manita, hacer palmitas, a decir mis 5 palabras, a gatear… TARDE. Mi desarrollo iba lento pero cada niñ@ tiene el suyo. Me gustaba levantarme al mueble de la tele. Subir la rodilla….hasta que un día dejé de decir y hacer esas cositas.

Parecía que solo hacía palmitas pero en realidad ahí empezaban las señales del Rett. Recuerdo que mi ama estaba embarazada de 1 mes de mi hermanito. Empezaron mis pruebas y al de nada la pandemia. Se paralizó todo un poco. En el confinamiento empeoré porque ya tenía 18meses y las esteriotipias eran más que evidentes. No jugaba mucho, no cogía nada con las manos, tenía rabietas pero sí me movía, daba besos…El mes de junio para mis aitas fue agridulce. Contentos porque nació Peio, mi hermano. Pero tristes porque al verme mi neuróloga, supo enseguida que prueba tenía que realizar y les dijo a mis padres que irían mirando sobre el Síndrome de Rett. Ese mes lloraron todas las noches. También teníamos a Peio que lloraba mucho y yo me asustaba.

Un mes más tarde ya tenían mi diagnóstico. Por fin tenía un nombre la enfermedad. Mis padres pensaron que iban a estar solos que iba ser casi la única con este diagnóstico. Pero buscando y buscando apareció la Asociación Princesa Rett.
Ahora sigo siendo una niña risueña, feliz, contenta, protestona…pero mis aitas ya me entienden mejor. Saben que me encanta el columpio y el tobogán, estar con niñ@s, el cole, los dibujos con música, los cuentos, la siesta en la silla, “bailar” con amama…Les encanta mi sonrisa y mis carcajadas, cuando me ven así están muy felices. Y la verdad que con Peio ya me llevo mejor. Me río y todo. Se está haciendo mayor y es un trasto pero le quiero. Les quiero a todos como ellos a mí.