Paula

Hola soy Paula  de Cádiz y tengo 14 años, hace 13  años que me diagnosticaron Síndrome de Rett, mis padres son María José y Pepe y son ellos los que van a contar como sucedió todo.

Paula nació un 26 de septiembre del 2004, fue un día lleno de alegría ya que todo salió bien, fue un parto con cesárea pero dentro de la normalidad. Paula ya era grande desde que nació con 4 kilos y 55 cm, una niña preciosa.

Ella empezó a tener una evolución completamente normal como cualquier otra niña hasta el momento, que ya me llamaba por mi nombre y jugaba con todas sus cositas siempre muy feliz, con esa sonrisa tan especial.

Una mañana de reyes se despertó malita con fiebre y recuerdo ese día porque Paula empezó a no poder abrir sus regalos, no era capaz de tirar del papel y las cosas se le caían de las manos, ahí empezó su lucha contra Rett. A los 7 meses nos dieron su diagnóstico (Síndrome de Rett), jamas habíamos escuchado nada sobre esa enfermedad y aquí los médicos tampoco estaban muy al día con ella, ya que ese mismo día que nos decían lo que le ocurría a Paula, nos daban un pronóstico hasta con posible fecha de caducidad.

A partir de ahí estuvimos muchos meses llorando día a día viendo como nuestra hija iba perdiendo todo lo que ella tenía, hasta el punto de dejarla totalmente dependiente de nosotros. No hablaba, las manos no las utilizaba, empezó con problemas digestivos, trastornos del sueño y un etc que viene con esta maldita enfermedad. Teníamos claro que nosotros éramos todo lo que el Rett le arrebató, así que los tres nos pusimos las armaduras para ganar esta guerra al maldito Rett.

Ya han pasado 13 años con sus días y horas de noches en vela hospitales que ha dejado huella en nosotros, pero si podemos decir que la guerra aún no la hemos ganado, pero batallas muchas, ya que Paula sigue levantándose con esa sonrisa, trabajando con sus terapias día a día y mostrándonos a tod@s que hay que luchar para conseguir tener una mejor calidad de vida. Ya han pasado varios años desde su diagnóstico y afortunadamente hay esperanza, aunque nunca la perdimos, y mientras llega esa ansiada cura nosotros haremos todo para sea feliz.